МОСКВА, 8 апр — РАПСИ. Для 914 детей со спинально-мышечной атрофией начались поставки лекарств за счет фонда «Круг добра», шесть детей уже сейчас получают препараты, об этом в четверг сообщила вице-премьер РФ Татьяна Голикова в ходе совещание об итогах реализации посланий президента.
Вице-премьер рассказала, что за счет переговоров с производителями удалось сэкономить порядка 750 миллионов рублей, которые пойдут на обеспечение других детей, страдающих заболеваниями.
«Сегодня-завтра поставки ожидаются в четыре региона для 75 пациентов и до 20 апреля еще в 16 регионов для 127 детей. В настоящее время уже поступили заявки регионов на лекарства еще для 36 детей, страдающих другими заболеваниями, для которых закупки начнутся в ближайшее время», — рассказала Голикова.
В свою очередь, председатель Комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко прокомментировал, что первая общенациональная партия лекарств обошлась в 9,4 миллиарда рублей.
«Государство на постоянной основе будет помогать более 900 семьям, столкнувшихся с тяжелым заболеванием у ребенка. А это очень дорогостоящее лечение, требующее десятков миллионов рублей на каждого пациента», — рассказал Ткаченко.
Он напомнил, что оказание помощи стало возможным благодаря инициативе президента облагать повышенной ставкой налога — 15% — доходы свыше пяти миллионов рублей в год. То есть наиболее обеспеченные граждане направляют дополнительно часть своих средств на спасение тяжелобольных детей.
«Создание фонда «Круг добра» — это очень важный шаг в системном решении проблем по оказанию помощи тяжелобольным детям.
Фонд — это не просто еще одна структура, осуществляющая закупки лекарств. Он создан как инструмент реализации социальной политики в сфере детства. Мы видим свою задачу в том, чтобы гибко обеспечивать реакцию власти на общественный запрос, на чаяния граждан и предложения общественных, благотворительных организаций и пациентского сообщества. Это абсолютно новый механизм, аналогов которому в нашей стране не было», — отметил общественник.
Он рассказал, что за время, прошедшее с 5 января, когда был подписан указ президента о создании фонда, была проделана огромная работа: сформирован экспертный совет, попечительский совет, и в них вошли не только специалисты по редким заболеваниям, но и общественные организации, пациентские сообщества. По его словам, сейчас создается информационная система, которая ускорит рассмотрение заявок и сделает процесс еще более прозрачным. Кроме того, совместно с Росздравнадзором запущена горячая линия, через которую можно оставить сообщение о необходимости оказания помощи, получить разъяснения.
«Вот сегодня уже начались поставки дорогостоящих лекарственных препаратов от СМА, которые охватывают все регионы страны. Детям, которым требовалась экстренная помощь, первые закупленные препараты уже доставлены. В течение апреля поставки будут доведены до всех пациентов. Родителям детей не нужно будет обивать пороги кабинетов и беспокоиться о том, смогут или нет региональные власти обеспечить их ребенку дорогое лечение. Не нужно будет вести благотворительные сборы средств и волноваться, наберется или нет полная сумма для закупки лекарства», — отметил член ОП РФ.
Также он сообщил, что следующая закупка препаратов запланирована для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями.
«В настоящее время идет рассмотрение медицинских документов детей с указанными заболеваниями, эксперты фонда «Круг добра» обрабатывают заявки на лекарственные препараты», — заключил Ткаченко.
