МОСКВА, 14 мая — РАПСИ. Пациентское сообщество благодарит фонд «Круг добра» за решение по лекарственному обеспечению детей с муковисцидозом таргетными препаратами, сказала председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина.
«Все пациентское сообщество сегодня встретило эту новость с радостью и благодарностью. Все родители надеются, что это начало признания необходимости таргетного лечения», - прокомментировала Алекина для телеграм-канала Общественной палаты (ОП) РФ, отметив, что заявка на включение заболевания муковисцидоз в программу фонда и таргетных препаратов была зарегистрирована 15 февраля.
«Нас услышали. Мы с благодарностью относимся к решению фонда, всех экспертов, которые работали над этим решением. Наша надежда на то, что нас будут слышать, что такая таргетная поддержка нужна всем пациентам с муковисцидозом. В этом лечении - их долгая и счастливая жизнь», - подчеркнула общественница.
Она считает принятое решение «большим прорывом» для здравоохранения страны.
«Это начало того понимания, что существует «таргет», потому что раньше даже не понимали, что под нас есть такое лечение. Ведь Всемирная организация здравоохранения признала, что уровень здравоохранения определяется по качеству оказания помощи больным муковисцидозом, ведь здесь уже есть нужные технологи», - сказала она.
Как отметила эксперт, сейчас таргетные препараты в тех странах, где приняты соответствующие госгарантии, назначаются с рождения. «Неправильная работа гена блокируется и заболевание вообще не развивается, ребенок живет, как обычный человек. Если препарат назначается на том этапе, когда есть уже какая-то «клиника» заболевания, то и здесь он также очень эффективен - не позволяет болезни прогрессировать и улучшает параметры здоровья», - сообщила Алекина.
«Даже в тяжелых случаях, когда болезнь зашла в последнюю стадию, и наши ребята стоят в листе ожидания на трансплантацию, в России есть случаи снятия с листа, - такая идет стабилизация», - добавила она.
Алекина привела в пример женщину, которой было практически сорок лет, находившуюся в сложном положении, но на таргетных препаратах она стабилизировалась, смогла родить здорового ребенка. «Она активна, работает, занимается спортом», - подчеркнула эксперт.
Ранее в фонде «Круг добра» заявили, что планируют выделять 4,5 миллиарда рублей в год на лечение детей с муковисцидозом.
Всего в России более 4 тысяч пациентов с данной болезнью, три четверти из них - это дети.
Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента РФ. Это государственный внебюджетный фонд, цель которого - поддержка детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
