МОСКВА, 30 ноя — РАПСИ. Более 40 детей с тяжёлым течением муковисцидоза при поддержке фонда «Круг добра» начали получать таргетные препараты, сообщила председатель общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина.
«Рада сообщить, что на этой неделе дети из Московской области, имеющие тяжелое течение заболевания, начали получать эти дорогостоящие лекарства при поддержке фонда «Круг добра». В областном Минздраве рассказали, что в первую волну препараты получит 41 ребенок. Чуть позже произойдет закупка лекарств для детей, чьи документы подали позднее», — сказала Алекина.
Она напомнила, что фонд, созданный по поручению президента в январе 2021 года, не так давно включил муковисцидоз в свою программу и утвердил критерии для обеспечения детей, больных муковисцидозом, двумя таргетными препаратами: Оркамби и Трикафта.
«Я уже рассказывала, что это решение с замиранием сердца ждали наши семьи и врачи. Мы благодарны за столь значимое решение для судьбы детей», - сказала общественница, подчеркнув, что новые лекарства способны значительно увеличить продолжительность жизни людей с редкими заболеваниями, сделать ее полноценной и качественной, приближенной к жизни здоровых людей.
Как считает Алекина, дети получили самый передовой стандарт лечения по данной нозологии, соответствующий лучшим международным подходам.
«Эмоции у меня и родителей детей зашкаливают! Невероятные ощущения! Это по-настоящему большая радость и большая надежда», — подчеркнула она.
Между тем общественница сообщила, что подобное лечение является дорогостоящим и пока из всех российских больных муковисцидозом только дети с определенными мутациями генов, определяющими тяжелое течение заболевания, получили право бесплатно в полном объеме получать «заветную» таргетную терапию.
«Но это лечение необходимо каждому больному муковисцидозом! Надежда должна быть у всех! А значит жизненно важны дальнейшие решения по доступности таргетного лечения для детей и взрослых с муковисцидозом», — заявила Алекина.
Целью фонда «Круг добра» является реализация дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.
Бюджет фонда формируется за счет повышения ставки налога на доходы граждан, доход которых превышает 5 миллионов рублей.
В перечне утверждённых заболеваний, с которыми работает фонд, уже 44 тяжёлых и хронических заболеваний.
Всего на приобретение дорогостоящих препаратов и оказание медицинской помощи по этому перечню уже направлено порядка 38 миллиардов рублей.
Лекарствами и медицинской помощью уже обеспечены 1902 ребенка с тяжелыми заболеваниями.
