МОСКВА, 3 авг — РАПСИ. Фонд «Круг добра» принял решение о закупке препарата Золгенсма ещё для четырех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа, сообщили в пресс-службе организации.
«В преддверие заключения соглашения с компанией «Новартис» по инициативе председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко состоялся внеочередной совет, на котором было принято решение о закупке лекарства Золгенсма для четырех детей со спинальной мышечной атрофией», - уточнили в организации.
Как отметили в фонде, на предыдущем заседании экспертного совета, которое состоялось 29 июля, эксперты подтвердили лишь две из шести предварительно одобренных заявок на лечение спинальной мышечной атрофии препаратом Золгенсма.
Для четырех детей эксперты-медики по итогам дискуссии рекомендовали лечение лекарственными препаратами Спинраза и Рисдиплам.
В ходе обсуждения Ткаченко обратил внимание, что на предыдущем совете эксперты приняли ответственное решение, которое полностью соответствует Консенсусу в отношении генозаместительной терапии о том, как применять пока не зарегистрированный в России препарат Золгенсма.
«Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределённость с датой начала поставок препарата. В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата» — пояснил Ткаченко.
На внеочередном заседании экспертного совета Ткаченко сообщил о завершении переговорного процесса с «Новартис».
«На прошедших выходных Фонд «Круг добра» получил из компании документы, свидетельствующие о достижении договорённостей по поставкам Золгенсма. Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения», — сказал он.